Aunque la mayoría de las veces un moretón o rasguño es simplemente eso, creo que toda madre se preocupa en el fondo de la mente de que podría ser algo peor. Pero si Internet me ha enseñado algo, es que cuando tu intuición de madre está brillando, hay que hacerle caso. Cuando Lukas Caldwell tenía apenas 7 años, su madre notó una pequeña mancha de decoloración en el lado derecho de su rostro y, finalmente, la descartó. Pero cuando empezó a extenderse, acudieron a un dermatólogo.
Afortunadamente, el médico fue lo bastante minucioso como para realizar una biopsia. Lukas recibió un diagnóstico oficial de síndrome de Parry-Romberg, un trastorno autoinmune poco común que destruye gradualmente el tejido blando de un lado de la cara.
“Fue aterrador porque no entendía completamente lo que estaba sucediendo,” dijo Lukas, de 22 años, a People en una entrevista exclusiva. “Los sentimientos solo me golpearon a medida que los síntomas empeoraban.”
La condición afecta a aproximadamente 1 de cada 250.000 personas, y su rareza ha dificultado su manejo. Lukas tenía acceso a las opciones de tratamiento mínimas que existen, que incluyen medicamentos inmunosupresores, terapia con luz ultravioleta y múltiples cirugías.
La enfermedad, tan visible, no solo transformó su apariencia, lo que provocó miradas y susurros entre sus compañeros. También fue bastante dolorosa, con una sensación de calambre persistente. Le dificultaba mucho sociabilizar. Durante años, Lukas encontró refugio en su hermano gemelo Ben, quien a menudo le ayudaba a responder preguntas incómodas de sus amigos y se aseguraba de que siempre fuera incluido.
@lukas.caldwell Feliz Cumpleaños Ben (y a mí) 🎉🎉
♬ 7 Years – Lukas Graham
“Me sentía impotente y asustado—algo muy extraño estaba sucediendo en mi cuerpo que incluso los médicos no podían explicar por completo,” admitió Lukas.
Los medicamentos que tomaba frenaron su crecimiento, haciendo que fuera más bajo que su gemelo. Pero Lukas nunca ha sentido celos de su hermano y siempre entendió que sus luchas le pertenecían a él y a nadie más, sin culpar a nadie.
La parte más agotadora de vivir con la enfermedad son todas las cirugías. A lo largo de los años, Lukas se sometió a varios procedimientos médicos para ayudar a restaurar su apariencia y mejorar su calidad de vida. Estos tratamientos incluyeron cirugía de reconstrucción de mandíbula, procedimientos de injerto de grasa y un trasplante de tejido complejo. Dijo que la más dura fue la cirugía de doble mandíbula, que lo dejó incapaz de comer alimentos sólidos o hablar durante semanas.
@lukas.caldwell He hecho un progreso sustancial, pero aún me queda camino por recorrer 😁
♬ Renee – SALES
“También perdí gran parte de la sensibilidad en mi boca, la cual persistió durante meses,” añade. “Pero a pesar del dolor, la cirugía fue transformadora: finalmente pude masticar del lado derecho de mi boca y mi rostro se veía más «normal».”
La cirugía reconstructiva derivada del injerto de grasa, que también implicó una recuperación dura, mejoró significativamente tanto su comodidad física como su confianza. Para 2020, Lukas decidió dar a conocer su historia al gran público a través de TikTok, donde ha reunido más de 3 millones de seguidores.
“Al compartir mis experiencias con honestidad, quiero ayudar a normalizar las diferencias faciales y mostrar que es posible prosperar a pesar de ser visiblemente diferente. Incluso con desafíos, la vida puede ser plena y significativa,” explicó a la revista.
@lukas.caldwell PRS no está bien estudiado, y lo que desencadena la reacción inmunitaria no se conoce por completo.
♬ stellar (Slowed + Reverb) – .diedlonely & énouement
Con sus esfuerzos en las redes sociales, Lukas espera aumentar la conciencia no solo sobre el PRS, sino también sobre todas las enfermedades raras y para inspirar empatía y comprensión entre sus seguidores, en su mayoría capaces.
“Está bien ser diferente,” proclamó. “Mis experiencias han moldeado quién soy y me han permitido ser una voz para mi comunidad. No cambiaría mi camino por nada.”
Para darte otra razón para quedar impresionado por este ser humano increíblemente resistente, Lukas anunció recientemente a sus seguidores una gran noticia: ¡había sido aceptado en la escuela de medicina!
@lukas.caldwell Gracias a todos por su apoyo continuo. Realmente no podría haberlo logrado sin ustedes!
♬ Stories 2 – Danilo Stankovic
Tiene aspiraciones de convertirse en médico, lo cual, si me preguntas, es realmente notable. Considerando su experiencia de vida, tengo plena confianza en que será el médico más empático, persistente y vigilante para sus pacientes y su comunidad.
